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최중증 독거장애인 24시간 상시돌봄체계, 여주에도 훈풍 같은 소식이 들려오기를…
 
세종신문   기사입력  2018/01/12 [12:43]
▲ 기고글을 보내 온 최중증 독거장애인 황석우(50) 씨     © 세종신문

연초에 큰 선물같은 소식을 접했다. 활동보조인들의 도움 없이는 살아갈 수 없는 최중증 독거장애인들에게 활동보조 24시간 지원을 해 준다는 소식이다. 새로운 정부가 바뀌고 얼마나 애타게 이 소식을 듣고 싶었는지 모른다. 남의 동네 일이지만 이런 소식을 접하게 되니 너무나도 반갑고 부럽기만 하다.
 
전국 지자체 최초로 천안시가 최중증 독거장애인들에게 24시간 상시돌봄체계를 마련했다는 소식이다. 이 사업은 전국의 각 지자체가 보건복지부(이하 ‘복지부’)의 동의를 얻어야 했는데 복지부는 유사중복사업이라는 이유로 근본적으로 장애인활동지원사업(이하 ‘활동지원사업’) 시행을 할 수 없도록 근본적으로 막아 버렸었다.
 
현재 여주시의 경우 ‘활동지원사업’은 최중증 독거장애인들에게 1일 국가지원 법정급여 14시간과 추가급여 4시간을 합산하여 한 달에 527시간을 지원하고 있다. 1일 17시간 정도만 활동보조인의 지원을 받고 있으며, 시 예산은 전혀 지원을 받지 못하고 있는 것이다. 혹자는 이 정도면 충분하지 않느냐고 말할 수 있겠지만 최중증 독거장애인들은 야간뿐 아니라 공휴일에도 끊임없이 도움의 손길이 필요하기 때문에 527시간으로 한 달을 보내기에는 턱없이 부족한 것이다.
 
이 마저도 법정 공휴일이 많은 달은 추가급여 시간이 시간 당 1.5배가 빠져 나가 가슴을 졸이며 시간을 쓸 수 밖에 없는 형편이다. 무슨 말이냐 하면 야간과 법정 공휴일은 8시간 이내에서 4시간이 추가되어 8시간을 사용하면 12시간이 소멸되어 버린다는 것이다. 구체적인 예를 들어 보면 작년 추석 같은 경우 10일간이 법정 공휴일이었고, 올해 구정의 경우도 4일간이 공휴일이다보니 이런 달에 활동지원을 받으려면 많은 시간이 소멸되어 나 같은 최중증 독거장애인들은 시간이 턱없이 부족한 게 사실이었다. 지금 현재는 시간을 조절하여 주간과 야간에 혼자 지내거나 활동보조인들의 배려로 고비를 넘기곤 했는데 부족한 시간때문에 고민스러운 게 현실이다.
 
24시간 도움을 받으며 살아갈 수 있는 좋은 시설들이 많은데 왜 굳이 독립해서 살아가려고 하느냐고 질문하는 사람들도 있었다. 그렇지만 그것은 시설에서 살아보지 않은 사람들은 생각이고 나의 경우 시설은 좋지만 먹고 자고 하는 기본적인 것조차도 나의 선택과 상관없이 꽉 막힌 새장 같은 시설에서 살아가는 것이 너무나도 싫어 용기를 갖고 주위의 도움을 받아 혼자서 독립하여 살아가게 되었다. 막상 독립을 하고 보니 턱없이 부족한 활동보조시간 때문에 너무도 힘들게 살아가고 있지만 내 스스로 선택하며 살아가는 자유로운 삶 때문에 독립을 선택한 것이다.  
 
최중증장애인(와상)들이 생존을 걸고 자립하며 살아가고 있지만 야간에 혼자 있게 되는 경우 아무 것도 할 수 없기 때문에 위험에 고스란히 노출되어 살아가고 있으며, 그 때문에 24시간 상시돌봄체계에 목을 매는 것이다.
 
최중증 독거장애인들에게 최소한의 삶을 영위하도록 돕는 것이 24시간 상시돌봄체계이다. 조마조마해 하며 하루하루를 연명하다시피 살아가다 보니 간혹 사고가 발생하기도 한다. 실제 타 도시에서의 사고뿐 아니라 여주에서도 야간에 케어를 받지 못해 화재와 각종 사고로 죽은 중증장애인의 사고 소식도 있었다.
 
나 같은 경우도 너무 힘들게 살아가다 보니 꾸준히 최중증 독거장애인들에게 24시간 상시돌봄체계를 마련해 달라는 청원을 복지부와 국민신문고, 여주시장님과 지역 국회의원 그리고, 시의원님들께 얼마나 호소했는지 모른다. 나의 절박한 호소는 복지부에서 유사중복사업이라는 이유로 활동지원사업을 근본적으로 막아 버렸기 때문에 해 줄 수 없다는 공허한 답변으로만 돌아올 뿐이었다. 여주시장님과 관계자들께서도 이러한 이유만 아니면 얼마든지 시행해 주겠다는 약속을 몇 차례 한 바 있기에 다시금 간곡히 요청 드린다.
 
이제는 천안시가 복지부의 최종적 동의를 얻어 최중증 독거장애인들에게 24시간 상시돌봄체계를 마련했다는 희망의 소식을 들었으니 여주시도 이 겨울이 가기 전에 훈풍같은 소식이 들려오기를 간절히 희망해 본다.

최중증 독거장애인 황석우
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기사입력: 2018/01/12 [12:43]  최종편집: ⓒ 세종신문
 
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